Loína necesita $1.620.000 mensuales para poder sobrevivir a una extraña enfermedad
CASO. Sólo 7 personas en Chile padecen del Síndrome de Devic, una enfermedad autoinmune que afecta la médula espinal.
Roxana Cortés Rojas siempre fue una persona muy saludable. A sus 39 años nunca se había enfermado de manera grave ni frecuentaba mucho los hospitales. Roxana, siempre fue una mujer activa. Madre de dos hijos, esta loína estudiaba enfermería y hace un año y medio atrás llevaba una vida normal.
Sin embargo, cuando estaba a un año de terminar sus estudios universitarios, el destino hizo que su vida cambiara completamente. De un día a otro empezó a sentir ciertos malestares, ya que sentía toda la región lumbar dormida y ya en un periodo de tres días se encontraba grave con un diagnóstico incierto y hospitalizada.
Síndrome de Devic
El síndrome de Devic o neuromielitis óptica es una enfermedad inusual, degenerativa y autoinmune.
Las personas que padecen esta enfermedad son atacadas por sus propias defensas, las que cuando se encuentran altas provocan ataques o brotes que afectan varias partes del cuerpo.
Su diagnóstico se lleva a cabo a través de un examen de sangre, el que es analizado en Estados Unidos y tiene un valor no menor a $800.000. El tratamiento consiste en dosis mensuales de un medicamento que cuesta $1.620.000 y que debe ser administrado por dos años.
El síndrome de Devic causa parálisis, infartos, pérdidas de control de esfínter, ceguera, entre otras cosas que pueden desembocar en una repentina muerte si no es tratado de forma expedita y regular.
Problemática
Roxana Cortés, lleva un año y medio con la enfermedad y aún no recibe tratamiento. Las causas se remontan a que, tanto en Calama, como en Antofagasta y Santiago los doctores tuvieron dificultades para realizar un diagnóstico definitivo. Sumado a ello, el valor de la medicina que impide que Roxana comience a tratarse.
"He gastado millones. Cuando me dio el primer brote y estuve en la Unidad de Cuidados Intensivos por 20 días gasté $9 millones. Esto sin contar todos los exámenes que me he hecho, los viajes a Santiago y mi última hospitalización en la clínica Las Lilas", comenta Roxana.
Esta loína no puede trabajar, ya que no se puede desplazar con seguridad porque tiene serios problemas de equilibrio, perdió la visibilidad de un ojo, entre otros padecimientos. Su pareja la abandonó cuando Roxana enfermó, por lo que sólo cuenta con el apoyo de su madre e hijos.
Aun cuando está inscrita en una isapre, ésta no cubre ningún porcentaje del tratamiento, por lo que Roxana ya no sabe qué hacer.
Acudió a Fonasa y notó que tampoco había oportunidad de obtener reembolso en el sistema estatal.
"Yo estoy asustada, tengo que empezar el tratamiento o me puede dar un brote que me cause un paro respiratorio u otra cosa y quizás no pueda sobrevivir", dice Roxana.
Ayuda
Esta loína mencionó que por ello pide ayuda a las autoridades para que puedan brindar o conseguir un apoyo económico que costee aunque sea el gasto de los pasajes a Santiago, pero por sobre todo el tratamiento de más de $1 millón que debe comenzar de manera urgente.
Por ello, se puso en contacto con la concejala Dinka López, quien se comprometió a exponer su tema en el concejo municipal del 4 de enero. "He escrito cartas al municipio, al alcalde, a la asistente social. Yo nunca pedí ayuda económica, siempre me las arreglé por mi sola. Pero ahora no tengo más que hacer, ya que no me alcanza para costear esta extraña enfermedad", concluye Roxana Cortés.
Roxana debería haber empezado su tratamiento en diciembre. Por el momento, se mantiene con medicamentos bastante caros que pueden calmar sus dolores por un tiempo, pero que no aseguran su estabilidad ni mejoría.