Las dificultades de vivir con una patología no común en Calama
Acceso. La falta de especialistas o el valor elevado de los medicamentos complica la situación de los pacientes.
Yoana Araya, en sus años de adolescencia jamás imaginó que iba a padecer de una enfermedad poco común y dolorosa que marcaría toda su vida. Oriunda de la región de Coquimbo, llegó joven hasta Calama con la idea de encontrar trabajo y la esperanza de una mejor vida.
Llevaba un tiempo trabajando de croupier en el casino de la ciudad y empezó a sentir un fuerte dolor en los brazos.
Inmediatamente pensó que se trataba de alguna enfermedad laboral, como por ejemplo tendinitis y no le dio mayor relevancia.
Con el tiempo los dolores se fueron haciendo cada vez más fuertes y comenzaron a expandirse al codo y hombro. Acudió hasta la ACHS, donde le diagnosticaron tendinitis no laboral. Posteriormente, el dolor seguía intensamente y decidió recurrir a un traumatólogo, quien le expresó que presentaba problemas en los nervios de los brazos.
Después de una gran cantidad de dinero gastado en especialistas y exámenes en Antofagasta, Yoana fue diagnosticada de fibromialgia. Desde ese momento la vida de esta joven madre giró en 360°.
Fibromialgia
Esta patología presenta un dolor muscular crónico y posee una serie de síntomas, entre los que cuenta fatiga permanente, problemas en el sueño, pérdida de memoria, dolor y ansiedad.
El tratamiento consiste en una variedad de medicamentos, como por ejemplo Omeprazol, Celebra, Fluoxetina, Tramadol, Clonazepam, entre otros.
Yoana gasta más de $100.000 mensuales en medicamentos, además de ello debe atenderse de forma particular, ya que su enfermedad no la cubre AUGE. En el consultorio obtiene atención psicológica. Sin embargo, el reumatólogo, traumatólogo y la mayor parte de la medicación debe pagarlas ella.
"A veces me canso de tener que tomar tanto medicamento y perder mi dinero en salud. Hasta he pensado en quitarme la vida, sale más barato que los tratamientos", dice.
Como reflexión Yoana, quien actualmente tiene 38 años y es madre de dos niños de 16 y 13 años, pide mayor acceso y apoyo para los medicamentos y atención. "Yo tengo que pagar arriendo, soy separada y muchas veces no puedo darle a mis hijos todo lo que necesitan", recalcó.
Mucopolisacaridosis
Un ejemplo de apoyo en enfermedades poco comunes es la que brinda el hospital Carlos Cisternas a un pequeño loíno que padece de mucopolisacaridosis. Según Patricio Toro, director del hospital esta enfermedad "se da con poca frecuencia, ya que ocurre un caso cada 200.000 personas".
Los pacientes que padecen mucopolisacaridosis presentan talla baja, deformidad de columna, alteraciones auditivas, de pulmón, hígado, entre otros. Esto recae en que deben ser tratadas por un equipo multidisciplinario.
Por ello este año, el hospital de Calama asumió el manejo completo del pequeño, quien además recibe una medicina bastante costosa gracias a la donación de una agrupación. Es así como el niño loíno cuenta con un pediatra exclusivo, dos enfermeras y la evaluación del neurólogo y fisiatra.
El alto costo de la enfermedad hizo que a este pequeño se le prestara ayuda, pues en un lugar tan alejado de los centros médicos de mayor complejidad el tratamiento de enfermedades no comunes resulta bastante complicado.