Irene Cereceda Ramos
La Presidenta, Michelle Bachelet, anunció el pasado 21 de mayo la creación de un mecanismo solidario que permitirá a los padres y madres de niños menores de 15 años con enfermedades graves o en riesgo vital cuidar a sus hijos durante el tratamiento o rehabilitación. Ello a través de un fondo solidario que permitirá conciliar la vida laboral y avanzar en la corresponsabilidad parental en este tipo de situaciones.
En una zona como Calama en la que no existen especialistas, ni equipamientos para tratar diversas enfermedades, los loínos deben realizar doble esfuerzo para conciliar la enfermedad de sus hijos con la vida laboral y familiar. Sumándole los gastos económicos y los continuos viajes a Santiago o Antofagasta, muchos concuerdan que esta ley ayudaría bastante en cuidado de los hijos cuando se enfermen de gravedad.
En este contexto, madres y padres loínos nos cuentan el esfuerzo diario que realizan para luchar día a día contra las graves enfermedades que aquejan a sus hijos.
Solidaridad loína
En diciembre de 2014 los padres de Martina Ossandon (8 años), Macarena Moreno y Darío Ossandon, se enteraron que su hija tenía leucemia. Desde ese día no dejaron de luchar y con mucho esfuerzo organizaron eventos, completadas, platos únicos y lograron recaudar el dinero necesario para costear parte del tratamiento de su hija.
Actualmente, Martina continúa el proceso de recuperación de manera favorable. Pero sus padres deben seguir esforzándose a diario para salir adelante. La leucemia requiere de un tratamiento que dura varios años y que necesita de todo tipo de cuidados. De la misma manera, puede presentar una serie de contratiempos, como el que tuvo la semana pasada cuando Martina se fracturó el brazo jugando y tuvo que viajar de urgencia a Santiago para entrar a pabellón.
Macarena, su mamá, recalca que esta enfermedad requiere de un esfuerzo diario: "Hay que viajar todos los meses a Santiago. Ahora, después de un año, nos repercute el tema económico pues es un gasto enorme viajar, pagar los remedios, la cuenta en la clínica, etc".
Pero además esta familia destaca que no sólo es un esfuerzo económico, sino que también social y emocional. "Se enferma toda la familia. Tenemos al hermano de Martina, que ve que lo dejan solo bajo el cargo de otra persona. Llora cuando ve que su hermana se va conmigo a Santiago. Es una carga emocional muy fuerte que debe enfrentar la familia en general", comenta Macarena Moreno.
El padre, Darío Ossandon, coincide con su esposa y cuenta que la enfermedad les cambió completamente los planes de vida. "Nosotros somos una familia común y corriente. Cuando se enfermó la Marti recién habíamos comprado la casa propia. Nos habíamos metido en un crédito para ampliar la casa y nos pilló en un momento bien complicado económicamente", dice Darío, quien además cuenta que durante los primeros meses de tratamiento, Martina, junto a su madre se tuvieron que ir a vivir a Santiago, mientras él trabajaba en Calama.
"Cambiamos a nuestro hijo de colegio y yo viajaba todos los fines de semana porque el estado emocional de la Martina también era un factor que había que controlar en su enfermedad. Entonces yo viajé siempre, estuve un año y medio bajando y subiendo de un avión. Es bien duro", dice Darío Ossandon.
Por eso valoran el avance con el anuncio que se hizo el pasado 21 de mayo, pues aun cuando a ellos ya no les favoreció, será una gran ayuda para los padres que a futuro enfrenten situaciones similares.
Incertidumbre
Carolina Araya, es una joven madre de 24 años de edad, quien desde que nació su hijo, Franco Reyes (4 años), no ha parado de visitar hospitales y clínicas en búsqueda de un diagnóstico oficial y tratamiento para que su pequeño se recupere. Franco nació con labio leporino, una afección que tomó por sorpresa a Carolina y que le impidió poder alimentarlo de forma correcta durante sus primeros días de vida.
"Como no me avisaron que mi hijo venía con problemas en el paladar, yo no sabía cómo alimentarlo. Mi mamá me ayudaba con una cuchara, pero después en Antofagasta lo hospitalizaron porque estaba al borde de la desnutrición", comenta la madre de Franco.
No obstante, a pesar del labio leporino, Franco no tenía mayores complicaciones hasta que lo operaron por primera vez. "Mi hijo ingresó en Antofagasta a pabellón por el labio leporino y en esa época había una bacteria en el hospital de Antofagasta. Yo pregunté y me dijeron que no, que ya estaba controlada y lo operaron", comenta Carolina.
Sin embargo, dice que a los días después, su hijo comenzó a presentar cuadros de fiebre y ya estando en Calama empezó a convulsionar. Lo llevó inmediatamente al hospital Carlos Cisternas donde lo estabilizaron. "Como no alcanzaban a trasladarlo a Antofagasta porque podía morir en el camino, lo derivaron al hospital del Cobre. Ahí el doctor me dijo que si tenía fe esperara por un milagro porque ya no podían hacer nada más", dice Carolina Araya.
Sin embargo, Franco resistió y con exámenes se corroboró que el pequeño había contraído una infección intrahospitalaria. "El Franco podía mover sólo sus ojitos y quedó con daño neurológico. Además me dijeron que tenía hipotiroidismo y un problema en los testículos. Ya lleva 5 operaciones, dos fallidas", explica la madre de Franco.
El año pasado su hijo empezó a sufrir desvanecimientos y ataques. "Se iba para adelante y quedaban sus ojos en blanco. Pensaron que era un tumor, pero después vieron que no era eso y le diagnosticaron epilepsia refractaria. Ahora me derivaron a la genetista en Santiago y dijeron que tenía el número de cromosomas normales, pero que a uno le faltaba una parte", recalca Carolina Araya.
De ser así, según Carolina, sería un caso único en el mundo. Por eso, viajará el 13 de junio a Santiago para realizarle todo tipo de exámenes con la esperanza de que por fin tenga un diagnóstico oficial.
Para ella, la lucha se enfoca en tener siempre el pensamiento que su hijo puede morir. "Yo tengo el apoyo de mi familia, y del papá de mi hijo quien lo cuida súper bien", comenta Carolina. Sin embargo, dice que también es un esfuerzo considerable tener que trabajar y viajar constantemente por su hijo: " Yo no he dejado de trabajar porque quiero darle siempre lo mejor, pero es un esfuerzo siempre porque en Calama no está la infraestructura para tratarlo", dice Carolina Araya.
Síndrome
Dianna Marín es la madre de Florencia Segovia, una niña de tan sólo 5 meses de edad, quien sufre del síndrome de la cimitarra. Una enfermedad que involucra el corazón y el pulmón. "Cuando yo estaba embarazada me dijeron que Florencia venía enferma y tuve que ir al parto a Santiago porque se supone que la tenían que operar de urgencia apenas naciera", cuenta Dianna Marín.
Cuando nació Florencia notaron que no era necesario operarla de urgencia. Sin embargo, notaron que la pequeña nació sin ano y en abril decidieron intervenirla pero esta vez, en Antofagasta. "Producto de la operación a la Florencia le dio un adenovirus y para el día de la madre cayó en coma por problemas respiratorios y ahora sigue hospitalizada", dice Dianna Marín.
Todos los días Dianna se traslada hasta el hospital en Antofagasta a ver a su hija, quien ha luchado durante los 5 meses de vida. "Mi pareja, el papá de Dianna, viaja hasta Antofagasta porque él tiene que trabajar y también estudiar. Cuando estuvo en coma le dieron la semana, pero ahora debe seguir trabajando", comenta la madre de Florencia.
Recalca que el esfuerzo económico es importante, pues todos los viajes y la estadía añaden altos costos. "Hay que agradecer a mi familia y a Calama en general que nos han apoyado harto. Gente que no nos conoce, organiza cadenas de oración por la Florencia y nos dan fuerza para seguir adelante", dice la loína.
Todas estas familias coinciden en que afrontar este tipo de enfermedades en Calama también es un punto en contra.
La falta de especialistas y equipamientos en la ciudad obligan a que aumenten los costos, tanto económicos, como laborales, sociales y emocionales, ya que los tratamientos se realizan en ciudades como Santiago o Antofagasta.
Sin embargo, recalcan que con esperanza y fe logran salir adelante día a día y así luchar por la recuperación de sus hijos.
15 años es el tope de edad que deben tener los hijos para hacer uso del fondo solidario por enfermedades graves o en riesgo vital.
21 de mayo fue el día en la Presidenta anunció la creación del fondo solidario y que beneficiaría a los padres y madres de niños enfermos.
9 meses en Santiago tuvo que vivir la familia loína Ossandón Marín para acompañar a Martina en el tratamiento contra leucemia.
