Un día olvidan su número de teléfono, al día siguiente su RUT, más tarde no recuerdan el nombre de sus hijos, ni la calle donde vivieron durante su infancia, el dolor los embarga, porque además se dan cuenta de aquello que les está pasando.
Hoy, científicos de todo el planeta tratan de encontrar respuestas para enfrentar el Alzheimer, una patología que se caracteriza por el deterioro cognitivo progresivo en quien lo padece.
Según el Reporte Mundial de Alzheimer, elaborado por el King's College de Londres y el Instituto Karolinska de Suecia para la organización Alzheimer's Disease International, el 7% de la población chilena mayor de 60 años estaría afectado por este mal.
Historias
Jorge Aguirre cuida de su esposa, Laura Mandiola, quien padece Alzheimer. Dice que años atrás notó que ella olvidaba cuántas veces le ponía sal a las comidas y entonces debió comenzar él a cocinar.
"Luego empezó con otras conductas extrañas, por ejemplo a vestirse una y otra vez. No se pone la ropa apropiada, hay que enseñarle qué es lo que puede usar. Hace cosas ilógicas, le echa comida al gato que no corresponde ", cuenta.
Aguirre conoció a su esposa cuando tenían 12 años y se casaron a los 22. Su mayor temor es que ella algún día no lo reconozca más. Para mantener esos recuerdos en su memoria dice que le habla de su vida juntos, de la infancia y de cuando eran niños. "Le hablo de la época cuando nos conocimos. De cuando ella bailaba mientras yo la dibujaba. También coloco música de nuestra época y ella se tranquiliza. Pero es muy doloroso ver así a la persona que tanto amas", expresa Jorge mientras se le aprieta la garganta.
Edda López, utiliza una técnica similar de evocación de recuerdos. Ella cuida a su hermana, Verónica, de 64 años quien sufre de Alzheimer y demencia senil. Comenzó a dar señales de la enfermedad hace más de cinco años. López puntualiza que su hermana siempre tuvo una mente ágil. "Era profesora de matemáticas, con un cerebro vivaz y un día olvidó qué locomoción debía tomar para llegar a nuestra casa. Luego comenzó a hacer trámites bancarios y perdió tarjetas y plata. Ahí la hicimos ver con un psiquiatra y nos confirmaron el diagnóstico", relata.
Para mantener sus recuerdos le habla de su infancia, de la adolescencia, le muestra fotos, viajan y conversan de todo, se ríen y también lloran juntas. Su hermana tiene una rutina diaria.
"Yo me levanto primero, la baño, le doy el desayuno, la visto, la siento en el comedor le pongo su libro y se pone a pintar sus mándalas. A veces también recorre toda la casa. Habla mucho con una tía mía que se murió, le cuenta cosas. A veces le da órdenes a alguien cuando va al espejo. Eso es bastante extraño, pero la dejamos", relata.
Deterioro
El Alzheimer generalmente termina en demencia que es la perdida funcional y los múltiples fallos cognitivos. Es la más común dentro de las enfermedades neurodegenerativas, el 60% de éstas son Alzheimer, lo que exige un cuidador.
El neuropsicólogo y doctor en neurociencia cognitiva, Norman López, explica el rol que cumplen los cuidadores que están a cargo de los pacientes con demencia o Alzheimer. Su labor es fundamental para ir retrasando el avance de estas patologías que hasta ahora no tienen cura.
López, detalla que una de las mejores técnicas para tratar a las personas con esta enfermedad es evocar recuerdos. "Se han probado algunos experimentos lindos donde a las personas con Alzheimer les daban a degustar alimentos que ellos tradicionalmente consumían, o sabores de su infancia, incluso pistas musicales y los pacientes se ponían a llorar. La investigación viene demostrando que el recuerdo no desaparece, sino que hay una desconexión a nivel celular, entonces con un activador ambiental la persona evoca una cascada de recuerdos", precisa.
En este punto, el especialista asegura que el cuidador debe tener un manejo, ya que, muchos pacientes sufren cuando pasan estas situaciones de aromas, olores, o pistas musicales, porque se dan cuenta de su situación "como una especie de flashback temporal", añade.
La demencia
María Araya también cuida a su mamá, Teresa Cepeda, quien este año cumple 91 años. Ella tiene demencia senil y además sufre de otras patologías asociadas a la avanzada edad. "Lo bueno -explica- es que no tiene Alzheimer, es una persona pasiva, de repente me desconoce, pero lo tomo con naturalidad".
Asegura que todo comenzó a manifestarse cuando ella perdió la disposición y las ganas de vivir. "Era muy participativa de actividades sociales, en la iglesia, el centro de madres, y los talleres. Eso fue decayendo y lamentablemente la enfermedad de los huesitos le impidió continuar con las manualidades. En este momento no la he podido ayudar porque ella no quiere hacer nada, uno le da tareas y ella prefiere estar en cama y la levanto poco. No le puedo pedir que haga cosas. Eso sí, ella hasta ahora lee bastante".
La prevalencia de la demencia está aumentando en Chile. Según Miguel Ángel Ramos Gendelson, docente de la Escuela de Psicología de la Universidad Santo Tomás e investigador principal del Centro de Investigación en Gerentología Aplicada y director del proyecto Gero Cognitivo, en Chile, casi un 20% de la población de adultos mayores tiene deterioro cognitivo y un poco más de 2% tiene demencia. Explica que el porcentaje no es mucho, el problema es que se prevé que para 2025 esa cifra se duplique y que para 2050 se triplique.
Lo anterior, trae consigo una serie de problemas para la familia, que tiene que sobrellevar todas las vicisitudes. "La demencia vuelve dependiente a la persona, y por ende, la familia asume todos los cuidados de esta persona mayor que padece este deterioro cognitivo y nadie sabe, o el común de las personas no conoce, qué es una demencia y tampoco saben cómo manejar una demencia, por lo tanto vamos a capacitar a estos cuidadores en la detección de síntomas y a entrenarlas en el manejo de situaciones complicadas".
Norman López sostiene que es complejo para los cuidadores hacerse cargo de un paciente en este estado, porque cuando sobreviene la demencia, en este caso el Alzheimer, enfermedad más prevalente entre las demencias, la persona pierde toda autonomía, toda capacidad de hacer su vida solos, por lo tanto, hay una sobrecarga sobre los familiares directos, generalmente en los hijos. "Se altera todo y la familia tiene que abocarse a cuidar a la persona mayor con demencia", asegura.
Añade que la mejor manera de que un cuidador acompañe a una persona con Alzheimer es con "mucha paciencia y amor. En esto no hay manuales, es una labor profundamente ingrata porque la persona que tiene la enfermedad, nunca te lo va a agradecer. Incluso si puede va a hacerte pasar vergüenzas, a tratar mal, a pegar, a denunciar, va a creer que tú le haces daño y peor aún no te va a reconocer".
Sandi Torres cuida a su mamá quien no presenta mayores dificultades porque aún es autovalente en casi todo. Sin embargo, está atravesando por una fuerte depresión luego de que sufriera la pérdida de una hija, fallecida de cáncer en febrero de este año.
"Eso la tiene muy bajoneada. Ella tiene 72 años y puede que no le quede más tiempo con nosotros. Yo lo único que quiero es ayudarla a ser más feliz. Desde hace tiempo venía con cambios de humor a raíz de lo que le pasó a mi hermana que luchó casi dos años con su enfermedad. Estábamos agotados, mi mamá un día podía estar muy bien y habían días en que estaba enojada con todos, todo lo hacíamos mal y ahora último llora, se encierra en sí misma, no sabe explicar lo que realmente le pasa, no sabe si siente pena, si le molesta algo. Yo trato de ayudarla descargo textos para leerle, trato de conversar con ella, de sacarla".
"Habla mucho con una tía mía que se murió, le cuenta cosas. A veces le da órdenes a alguien cuando va al espejo".
Edda López, cuida a su hermana"
"Le hablo de la época cuando nos conocimos. De cuando ella bailaba mientras yo la dibujaba. También coloco música de nuestra época y ella se tranquiliza".
Jorge Aguirre, cuida a su esposa"
55% demencia corresponde a Alzheimer, un 15% a demencias vasculares y un 13% a causas mixtas, es decir, una asociación de lesiones degenerativas (fuente: Organización Panamericana de la Salud).
7,1% personas de 60 años y más (7,7% en mujeres y 5,9% en hombres) presenta deterioro cognitivo, cifra que a partir de los 75 años muestra un aumento exponencial (Estudio Senama 2009).
